Šis stāsts tika plaši reklamēts un atspoguļots plašsaziņas līdzekļos, bija un joprojām notiek daudzas diskusijas par notikušā ētiku un lietderību, taču fakts paliek fakts: Deivids Veters -Ing.) Viņš pavadīja 12 savas dzīves gadus sterilā plastmasas urīnpūslī un nomira, nepieskaroties "dzīvajai" pasaulei.
Bet vispirms vispirms…
Pirms Dāvida dzimšanas
Deivids Veters, kura slimības vēsture, dīvainā kārtā, sākās ilgi pirms viņa dzimšanas, kļūs par mūsu raksta varoni. Kas bija pirms viņa dzimšanas un kādi ir viņa neparasto dzimšanas iemesli?
Stāsts aizsākās 1960. gados Hjūstonā, Teksasā, ASV, kad Deividam Džozefam Veteram jaunākajam un viņa sievai Kerolai Annai piedzima meita Ketrīna. Vecāki bija neticami priecīgi par piemīlīgās meitas piedzimšanu, bet … bija vajadzīgs mantinieks. Pēc kāda laika piedzima puika Deivids, taču ārsti uzreiz pēc piedzimšanas noteica šausmīgu diagnozi: aizkrūts dziedzera defekts, kas traucēja imūnsistēmai. Zēns nomira 7 mēnešu vecumā.
Vecāki tika brīdināti, ka ar varbūtību vairāk nekā 90% viņu nākamie bērni piedzims ar līdzīgām patoloģijām. Bet vēlmelaist pasaulē zēnu, mantinieks, izrādījās spēcīgāks par medicīniskām kontrindikācijām.
Ārsti Teksasas klīnikā, kur pāris tika novērots, ierosināja eksperimentu: lai dzemdētu bērnu, ievietojiet to īpašā burbulī, kas kļūs par šķērsli mikrobu un vīrusu iekļūšanai mazuļa ķermenī., un, sasniedzot vēlamo vecumu, pārstādīt viņam kaulu smadzeņu audus no veselīgas vecākās māsas. Ar lielu varbūtības pakāpi tas nodrošinās pacienta izārstēšanu.
Vecāki pieņem lēmumu par trešo grūtniecību.
Medicīnas kļūda
Deivids Filips Veters dzimis 1971. gadā. Kā jau gaidīts, zēns piedzima slims. Viņa retā ģenētiskā slimība ir smags kombinēts imūndeficīts (šī slimība ir līdzīga AIDS, taču pacientam praktiski nav nekādu izredžu: mazākais vīruss var nogalināt dažu dienu laikā).
Veters Deivids tika ievietots speciāli aprīkotā urīnpūslī, lai tajā pavadītu pirmos dzīves gadus, līdz būs iespējama dzīvības glābšanas operācija.
Bet radās problēma, kurai ārsti nebija gatavi: brāļa un māsas smadzeņu audi bija nesavienojami. Operācija izrādījās neiespējama. Tāpēc vienīgais veids, kā saglabāt viņu dzīvu, ir turēt viņu plastmasas burbulī.
Deivids Veters - zēns plastmasas burbulī
Tā viņu sauca prese. Stāsts saņēma plašu publicitāti. Ārstiem zēns Veters Deivids bija iespēja detalizēti izpētīt retu slimību un sekot līdzi nepieredzētam eksperimentam. Un kopā ar medicīnas personālu uz mūžuvisa pasaule sekoja zēnam. Valsts piešķīra naudu eksperimenta izstrādei, lai ārsti varētu izgudrot zāles.
Kā maza zēna bērnība pagāja plastmasas burbulī?
Sterila bērnība
Ir tikai viens veids, kā glābt dzīvību pacientam ar kombinētu imūndeficītu – novērst jebkāda veida mikrobu vai vīrusu iekļūšanu viņa organismā. Tāpēc visa bērna pārtika tika pakļauta īpašai apstrādei un pasniegta, izmantojot noteiktus mehānismus.
Visas lietas, kurām mazulis pieskārās, bija sterilas. Rotaļlietas un grāmatas pirms nokļūšanas burbulī tika īpaši apstrādātas. Deividam bija iespējams pieskarties tikai ar speciālu cimdu (vairāki no šiem cimdiem bija iebūvēti urīnpūšļa sieniņās).
Saziņa ar ārpasauli, pat ar vecākiem, bija apgrūtināta: plastmasas kameras ventilācijas sistēma bija ļoti trokšņaina, un bija jākliedz pāri.
Tā Deivids Veters pavadīja pirmos savas dzīves gadus (foto pievienots). Bez mammas roku siltuma, bez bērnu kārumu smaržas, bez saskarsmes ar citiem bērniem…
Pārcelšanās uz mājām
Zēns uzauga. Kopā ar viņu auga arī viņa "māja". Kamēr viņš vēl nesaprata, ka viņa bērnība nebija tāda kā visiem. Es tikai caur caurspīdīgām plastmasas sienām skatījos uz cilvēkiem b altos mēteļos. Viņa vecāki centās padarīt viņa dzīvi pēc iespējas “parastāku”: viņi lasīja grāmatas, spēlējās (ciktāl tas bija iespējamsbija iespējams), izstrādāta un apmācīta. Ar zēnu strādāja bērnu psiholoģe Mērija: tieši viņai, tāpat kā nevienam citam, izdevās saprast bērnu un atrast ar viņu kopīgu valodu.
Kad Deividam bija 3 gadi, burbulis tika savienots ar nelielu, arī sterilu, kameru - spēļu arēnu. Zēns ļoti ilgu laiku atteicās turp doties (lai gan šai dienai vajadzēja būt īpašai, pat īpašs fotogrāfs ieradās, lai atspoguļotu šo notikumu presē), un tikai Marija spēja viņu pārliecināt.
Viņiem kļūstot vecākiem, vecāki arvien biežāk veda dēlu mājās - vispirms uz dažām dienām, pēc tam uz ilgāku laiku. Pateicoties labajam finansējumam, mājas varēja uzbūvēt vienu un to pašu burbuli, un ar speciāla aprīkojuma palīdzību tika transportēts zēns.
Raksturs un ģimenes attiecības
Protams, pieaugušais zēns nevarēja nesaprast, ka viņa dzīve nav tāda pati kā citiem. Pēc tam, kad viņš reiz ar šļirci caururbis urīnpūšļa čaulu, viņa vecāki pastāstīja, kāpēc viņš dzīvo tā, kas ir baktērijas un kas notiks, ja Dāvids pametīs savu "māju". Kopš tā laika Deividu vajā murgi: baktēriju bari cenšas viņu nogalināt.
Saziņas trūkums un izpratne par savu likteni ietekmēja raksturu. Sāka parādīties dusmu un dusmu lēkmes - kā mazas dvēseles protests pret pasaules netaisnību, kurā bērns bija spiests dzīvot.
Vecāki darīja visu, lai vienaudži dotos pie dēla. Veters Deivids svešinieku klātbūtnē parādīja sevi kā pieklājīgu un labi audzinātu zēnu,bet tā vairāk bija maska - svešiem cilvēkiem, tiem, kas nekad nesapratīs, kas ir viņa dvēselē.
Attiecības ar māsu pārsvarā bija siltas, taču neiztika arī bez bērnu strīdiem, reizēm uzkrītot nežēlībā. Deivids dusmu lēkmē varēja sist savai māsai cauri burbuļa sienām - Ketrīna, atbildot uz to, izslēdza plastmasas kameru no barošanas avota, līdz zēns lūdza žēlastību.
Psiholoģei Marijai kļuva arvien grūtāk uzturēt kontaktu ar briestošo zēnu. Tuvojas pusaudža vecums - grūtākais periods jebkura cilvēka dzīvē, un Dāvida situācijā draudēja kļūt neparedzama.
Riska darbība
Finansējums Deivida dzīvības atbalstam samazinājās. Zāles joprojām nebija izgudrotas, un tik lielas naudas summas tērēšana valstsvīru acīs izskatījās nepiemērota.
Veters Deivids, kura dzīve kļuva arvien sāpīgāka, sāka saprast savas situācijas bezcerību. Viņš šausmīgi baidījās no saskarsmes ar ārpasauli, kļuva par despotu savā ģimenē un arvien vairāk padzina reportierus un fotogrāfus no sevis.
Kad Deividam bija 12 gadi, ārsti izlēma par citu eksperimentu, jo viņi vienkārši neredzēja citu izeju. Cerot, ka mūsdienu medikamenti neitralizēs audu nesaderību, viņi tomēr veica operāciju, lai pārstādītu Dāvida māsas Ketrīnas kaulu smadzenes. Un atkal kļūda. Kopā ar audiem zēna organismā iekļuva Epšteina-Barra vīruss. Neizpaudoties veselīga cilvēka ķermenī, viņš dažu dienu laikā nonāca komā.
Tikai priekšdažas dienas pirms viņa nāves pirmo reizi 12 gadu laikā Dāvida māte varēja pieskarties sava mazuļa ādai bez gumijas cimdiem…
Mēģināt glābt vai lēni nogalināt?
Bērnība atņemta… Bērns vēl pirms ieņemšanas lemts dzīvei plastmasas burbulī… Dzimis pretēji veselā saprāta un filantropijas argumentiem (cerība izrādījās stiprāka par loģiku)… Kas motivēja ārstus vai vēlme uzveikt acīmredzami neārstējamu slimību vai iespēja iegūt “zaķi” eksperimentiem” slima zēna sejā?
12 gadus ilgās debates par eksperimenta ētiku un cilvēciskumu turpinās līdz pat šai dienai.
